(Foto: Ilustração)

Famílias de pacientes com doenças raras estão na expectativa do julgamento de dois processos hoje no Supremo Tribunal Federal (STF). A Suprema Corte definirá a obrigatoriedade do poder público oferecer gratuitamente medicamentos de alto custo que não estão na lista do Sistema Único de Saúde (SUS).

Aos dois anos de idade, Luís Eduardo Garcia Próspero recebeu o equivalente a uma sentença de morte. Portador de mucopolissacaridose, doença genética rara que impede o processamento de moléculas do açúcar, soube que dificilmente chegaria à adolescência. Sua saúde iria gradualmente piorar, até que o coração parasse de vez.

Ouviu dos pais que deveria viver da melhor forma possível e priorizar a qualidade do tempo em vez da quantidade. Perdeu parte da visão e do tato, teve problemas musculares, ósseos e do coração. Até que, aos 13, seu prognóstico mudou drasticamente. Após entrar em um estudo clínico de um novo medicamento, sua doença parou de avançar e ele até melhorou os movimentos e a visão. Luís Eduardo fez faculdade, arrumou emprego e cursa a segunda graduação.

O problema é que sua sobrevida custa R$ 2,5 milhões, valor gasto por ano com o seu tratamento pela Secretaria Estadual da Saúde de SP, obrigada por decisão judicial. E, dependendo da decisão do STF (Supremo Tribunal Federal) sobre a distribuição de medicamentos de alto custo pelo SUS, pacientes como ele poderão perder o direito ao custeio de suas terapias.

Luís Eduardo sente como se estivesse prestes a receber uma nova sentença de morte. Seu sentimento é compartilhado por outros pacientes com tratamentos caros.

“O Supremo tem que evitar um genocídio”, diz Sérgio Sampaio, presidente da Abram (Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose). A entidade reúne pacientes com fibrose cística, doença cuja terapia pode custar R$ 30 mil por mês. A doença, hereditária, provoca um acúmulo de muco no pulmão e em outros órgãos, o que dificulta a respiração e eleva a chance de infecções.