No próximo domingo (27) o programa Fantástico da Rede Globo vai exibir uma reportagem especial contando a história do petrolinense Arthur Bucar Santos, uma criança portadora de uma doença rara, chamada de Doença do Xarope de Bordo na Urina – DXB, conhecida no Brasil como leucinose e a única maneira de mantê-lo vivo era alimentá-lo com uma fórmula especial importada.
“Durante os seus primeiros anos de vida, por várias vezes, Arthur esteve em coma profundo e totalmente a mercê do desconhecido, somente um milagre poderia salvar nosso pequeno rei”, relata o pai Idário Santos, que teve que sair do Brasil em 2005 para buscar tratamento nos Estados Unidos já que aqui não havia protocolo para essa doença.
A história que transformou a vida de Arthur e sua família está sendo contada no livro ‘Uma Doce Odisséia’, de autoria de Idário Santos, e que será relançado nesta quarta-feira (23) na livraria SBS em Petrolina. “Neste livro, você entenderá todas as dificuldades que uma família pode enfrentar quando se trata em lidar com uma doença rara. Inspiração com certeza será um dos motivos para você ler essa Doce Odisseia”, comentar o autor.
Na manhã desta quarta-feira (23) Idário esteve no programa Bom Dia Vale, rádio Jornal, falando da alegria em ver o filho curado e por está de volta ao convívio da família. Após 10 anos morando na cidade de Pittsburgh, Pennsylvania, USA, eles vieram passar o natal em Petrolina pela primeira vez.
Idário Santos destaca que além do livro escreveu a Lei Artur Bucar Santos, que foi abraçada pelo Deputado Federal Gonzaga Patriota e, se encontra em tramitação no congresso, cujo objetivo é fazer com que o Brasil cuide do seu maior tesouro (Nossas Crianças). A Lei Artur Bucar Santos Nº 7374 de 2014, além de várias outra medidas, tem como objetivo a expansão da triagem neonatal (teste do pezinho expandido) assim como os países do primeiro mundo, como também a garantia de criação de uma equipe multidisciplinar para implementar os protocolos de tratamento para doenças raras e, finalmente, garantir o direito a fórmulas/remédios/aparelhos/ e tudo mais que se fizer necessário para evitar a negligência com o portador de doença rara.
“Para que tivéssemos direito à cura do nosso filho, uma grande batalha foi travada na justiça brasileira. Depois de passar por várias cortes, o caso de Artur foi parar na última instância, sendo julgado finalmente no Superior Tribunal Federal. E, no dia 27 de Agosto de 2005, Artur foi O PRIMEIRO BRASILEIRO DO MUNDO A SER CURADO DESSA DOENÇA. E. Isso abriu portas para outras famílias” ressalta Idário.
Mais um caso de negligência no Hospital Universitário (HU), antigo Traumas, foi denunciado pelos familiares do agricultor, cadeirante, Francisco de Assis da Silva, 69 anos. Após passar vários dias internado ele recebeu alta do HU com pé totalmente infeccionado.
