No Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro, o Hospital Dom Malan (HDM) destaca-se como uma referência no atendimento a crianças e adolescentes com diagnósticos raros no Sertão de Pernambuco.

A unidade hospitalar, situada em Petrolina, presta assistência especializada a pacientes como Maria Luiza dos Santos, residente no bairro São Gonçalo, na mesma cidade, que aos 16 anos enfrenta a Mucopolissacaridose (MPS), também conhecida como Síndrome de Morquio.

A MPS é uma condição genética rara que afeta a produção de enzimas essenciais para o organismo, resultando em diversos transtornos, como baixa estatura, rigidez das articulações e traços faciais grosseiros. Maria Luiza realiza tratamento semanal no HDM Ismep desde os 2 anos e meio de vida, após ter sido diagnosticada com MPS tipo IV.

A Dra. Tatiana Cerqueira, pediatra que acompanha Maria Luiza, destaca a importância do diagnóstico preciso para garantir uma melhor qualidade de vida ao paciente. A MPS tipo IV é uma doença multissistêmica e progressiva, com sintomas e gravidade variáveis, exigindo acompanhamento médico especializado.

Além de Maria Luiza, outras crianças de Petrolina e uma de Jaguarari, na Bahia, reguladas pela Rede PEBA, recebem tratamento no HDM Ismep para doenças raras como a Doença de Gaucher, Atrofia Muscular Espinhal tipo 2 (AME) e Mucopolissacaridose tipo 2.

A coordenadora da farmácia do HDM Ismep, Carmeliana Leite, destaca o papel crucial da unidade hospitalar como referência no Sertão para o fornecimento de medicações especializadas, que são disponibilizadas mensalmente pela Secretaria Estadual de Saúde.

O Dia Mundial das Doenças Raras, que visa conscientizar sobre as mais de 7 mil patologias raras existentes no mundo, destaca a importância da divulgação e da sensibilização da população para essas condições. Com o tema “Mostre as suas cores”, a campanha do Mês Nacional das Doenças Raras busca ampliar a visibilidade e o conhecimento sobre essas condições no Brasil.