Pernambuco realizou, nesta semana, a primeira infusão do Zolgensma no estado — um dos medicamentos mais caros do mundo, com custo médio de R$ 7 milhões.

A aplicação ocorreu no Hospital Maria Lucinda, no Recife, e foi feita em uma bebê de seis meses, moradora de São Caetano, no Agreste. O remédio foi fornecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

O Zolgensma é indicado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, forma mais grave da doença, e tem potencial de alterar o curso da enfermidade. A terapia é administrada em dose única e beneficia crianças de até seis meses que não utilizam ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias.

A infusão foi realizada após a incorporação do medicamento pelo Ministério da Saúde, em março, por meio de um acordo de compartilhamento de risco com a farmacêutica Novartis. Pelo contrato, o governo federal só paga integralmente a medicação se a criança apresentar evolução clínica em marcos motores definidos até 48 meses após o tratamento.

O procedimento foi possível graças à qualificação do Serviço de Referência em Doenças Raras (Rarus), ligado à Secretaria Estadual de Saúde, que acompanha crianças com diagnósticos raros no Hospital Maria Lucinda.

A neurologista pediátrica Vanessa Van Der Linden, responsável pela aplicação, destacou a importância do diagnóstico precoce e da estrutura montada para garantir segurança e eficácia. Já a mãe da paciente, Aline da Silva Santos, agradeceu à equipe médica pelo acolhimento e demonstrou esperança na recuperação da filha.

O superintendente do hospital, Luiz Alberto Araújo, considerou a aplicação um marco histórico para a saúde pública do estado, reforçando a capacidade técnica da unidade. Para a secretária de Saúde de Pernambuco, Zilda Cavalcanti, o procedimento representa um avanço significativo no acesso a terapias de alta complexidade por meio do SUS.