A Organização Não Governamental (ONG) AMAR (Aliança de Mães e Famílias Raras) deve realizar, nesta quinta-feira (02), às 15h, uma Audiência Pública na Câmara de Vereadores de Trindade (PE). Ao todo, 50 famílias devem sair em caminhada da sede da entidade na cidade até a Casa Legislativa.

A ONG assiste apenas com corpo de voluntários, sem recursos públicos ou recorrentes de nenhuma natureza, mais de 400 famílias de raros, que vivem situação crítica de exclusão, ausência de diagnóstico, de medicamentos, falta de terapia, de acesso à educação, etc. Muitas vezes, precisam judicializar seus direitos para receber o mínimo.

Além de enfrentar uma situação crítica para a pessoa rara, a ONG disse que para os cuidadores, geralmente mães, o abandono é total. “Elas são invisíveis, pois não podem trabalhar, abdicam de seus sonhos, até mesmo da atenção a outros parentes, em função do cuidado – geralmente integral – que têm que ter com a família. A maioria dessas mulheres, cerca de 88%, são literalmente abandonadas por seus companheiros justamente quando mais precisam deles“, disse.

A Audiência Pública contará com a participação da presidente da instituição, Pollyana Dias, que é uma referência no segmento da pessoa com deficiência, já tendo sido reconhecida inclusive nacionalmente pelo governo federal em função de ser uma voz destas mães e de desenvolver, sem recursos a não ser de doações e de voluntários, impactantes projetos sociais.